罕见病，顾名思义，就是很少见的疾病。在我国，新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病被称为罕见病。近年来，随着基因检测技术的快速发展，每年约有200个新病种被发现。（记者 朱兵 乐佳蕾 编辑 邱蕾 主编 焦子焰 谢珊 编审 罗辉 监制 刘友智）